ALMENO CREDO ONLUS

È noto il bisogno di numerose famiglie di ragazzi con grave disabilità di assicurare ai loro figli un tetto e un’assistenza sicura dopo la loro morte. È il tema del cosiddetto “dopo di noi” che angoscia tanti genitori e per il quale, in una Regione come la Campania, non esiste assolutamente nulla.
Circa due mesi fa, quando la Fondazione con il Sud ha pubblicato un bando per la costruzione e l’avviamento in sei regioni meridionali di altrettanti Progetti esemplari, per la realizzazione di case riservate a giovani autistici, l’Associazione che presiedo [Tutti a Scuola, N.d.R.] – alla quale fanno riferimento oltre cento ragazzi con autismo – ha immediatamente iniziato la ricerca di un immobile che potesse rispondere alle esigenze delle famiglie, le quali attualmente non intravedono per i loro figli una speranza di vita serena.
Solo però dopo avere interessato l’arcivescovo di Napoli, il cardinale Crescenzio Sepe, circa la possibilità di reperire una struttura idonea alla realizzazione di una farm-community per autistici ed averne ricevuto una cortese indisponibilità – per la mancanza di luoghi adatti nel patrimonio immobiliare della Chiesa di Napoli – ci siamo rivolti alle Istituzioni politiche del territorio.
In particolare la Provincia di Napoli, nella persona dell’assessore all’Edilizia Scolastica Marco Di Stefano, con grande zelo ci ha inviato il 24 maggio una lettera, con la quale impegnava il presidente della Provincia stessa Luigi Cesaro ad attuare il progetto, non prima di avere identificato e visionato una struttura assolutamente rispondente alle necessità.
Si trattava, in sostanza, di un istituto scolastico che raccoglie un ormai esiguo numero di studenti, con annessi formidabili spazi all’aperto, una struttura pressoché abbandonata di circa 10.000 metri quadri coperti e 17 ettari di terreno, con serre, alberi da frutto e palestra, che potrebbe appunto diventare un modello di farm-community, dotato di spazi confortevoli e “senza barriere”, in cui travasare le già significative attività della nostra Associazione.

Ebbene, il bando – che scadrà all’inizio di settembre – prevede una compartecipazione economica delle famiglie interessate e, come nella tradizione delle “imprese sociali” della Fondazione con il Sud, il monitoraggio del finanziamento è molto severo.
Purtroppo, però, il rimpasto politico della Giunta Provinciale, avvenuto all’indomani delle recenti Elezioni Amministrative, ha portato a far decadere l’assessore Di Stefano dal suo ruolo, ciò che in un Paese diverso dal nostro non avrebbe dovuto determinare quanto invece sta accadendo e cioè la totale indisponibilità del presidente Cesaro a proseguire nel lavoro iniziato da un suo precedente assessore.
Nonostante infatti i ripetuti tentativi di incontrarlo, è dalla fine di maggio che l’agenda del Presidente della Provincia non riserva alcuno spazio a quello che era stato definito come «un progetto esemplare sulla disabilità» e per il quale lo stesso Cesaro, cito tra virgolette, aveva confermato «il più ampio interesse».

In qualità, dunque, di presidente di un’associazione che neppure essa dovrebbe esistere in un “Paese normale” – perché ad occuparsi della disabilità, trovando soluzioni e risposte concrete, dovrebbe essere la politica – rivolgo un invito pressante alla massima Istituzione Provinciale affinché la stessa politica possa, almeno per una volta, assolvere il nobile compito che i Cittadini le assegnano.
Per questo, insieme ad altri soci di Tutti a Scuola, mi recherò in Piazza Matteotti, sede della Provincia di Napoli, nella mattinata di mercoledì 11 luglio, a chiedere alcune risposte direttamente al presidente Cesaro.

È stato chiarito per la prima volta il meccanismo molecolare alla base del deficit di apprendimento e memoria riscontrato nei pazienti affetti da una forma genetica di disabilità intellettiva, quella legata al cromosoma X: a descriverlo, sulle pagine della rivista scientifica « Neuron», è stata Maria Passafaro, ricercatrice dell’Istituto di Neuroscienze del Consiglio Nazionale delle Ricerche (IN-CNR) di Milano e dell’Istituto Telethon Dulbecco, il “programma carriere” della Fondazione Telethon, intitolato al Premio Nobel scomparso nei mesi scorsi.

Finanziato da Telethon e dalla Fondazione Mariani, questo studio dimostra per la prima volta l’importanza della proteina Tspan7, alterata in questi pazienti, per un corretto traffico di uno dei più importanti “messaggeri” del cervello, il recettore di tipo AMPA per il glutammato. «Questo neurotrasmettitore – spiega Silvia Bassani, assegnista presso l’IN-CNR e prima autrice del lavoro – è coinvolto in numerose attività cerebrali, tra cui quelle della memoria e dell’apprendimento. Per esercitare il suo ruolo, però, è fondamentale che le cellule nervose siano in grado di captarlo correttamente, grazie ad appositi recettori situati sulla loro superficie. Come abbiamo dimostrato, nei pazienti affetti da disabilità intellettiva legata al cromosoma X, il difetto genetico nella proteina Tspan7 si traduce in un trasporto inefficiente sulla superficie dei neuroni di uno dei recettori del glutammato, quello di tipo AMPA. In altre parole, il recettore viene sottratto troppo velocemente dalla superficie e, di conseguenza, i messaggi mediati dal glutammato risultano ridotti».

Alla luce dunque di questi risultati, i ricercatori del CNR proveranno a testare nel modello animale della malattia l’efficacia di alcuni farmaci nel mantenere il recettore in superficie più a lungo: «Ce ne sono almeno due – prosegue Bassani – già utilizzati in ambito clinico, che potrebbero fare al caso nostro e se riusciremo a osservare in vivo un ripristino delle funzioni difettose a causa del difetto genetico, potremo pensare di proporne l’utilizzo anche nell’uomo, per provare a stimolare un recupero delle capacità cognitive deficitarie».
«A questo punto – conclude la ricercatrice – per valutare una possibile efficacia terapeutica di queste sostanze ci vorranno almeno due anni, nei quali continueremo ad andare a fondo dei complessi meccanismi che regolano la comunicazione tra le cellule nervose e che sono fondamentali per chiarire come funziona il nostro cervello, sia in condizioni fisiologiche, sia in caso di malattia». (Ufficio Stampa Telethon)